L’associazione apriliana per il nanismo sbarca al Bambin Gesù

Successo per il convegno organizzato presso il Bambin Gesù di Roma in occasione del mese del nanismo

Le donne sono alte fino a 122 cm, gli uomini fino a 130, ma qualcuno non arriva a 90 cm. Possono avere complicazioni cliniche, ma alcuni hanno una vita normalissima. “Per la società, però, piccolo significa incapace. Chiamiamoli pure “nani”, ma rispettiamo la loro dignità e non limitiamo le loro possibilità“ è questo, in sintesi, il messaggio che Nadia Pivato, presidente dell’Associazione “Acondroplasia Insieme per crescere”, ha lanciato in occasione del mese del nanismo e del convegno “I bisogni assistenziali del bambino con acondroplasia, dalla diagnosi alla cura”. Lo scorso 22 ottobre si è svolto nel padiglione dell’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesùun incontro di alto profilo medico scientifico ma soprattutto umano e sociale” come scrive il giornalista Gianluigi Laguardia.

acondroplasia

Una giornata ricca di emozioni, tra valori e tanta umanità di medici seri professionisti che hanno con umiltà trascorso insieme a bambini speciali una giornata significativa. Il mio grazie a tutti loro, ai tanti volontari di una struttura d’eccellenza in Italia e in Europa che riesce a garantire servizi di qualità. La centralità dei bisogni di salute e una migliore qualità della vita nel rispetto dei malati delle patologie rare. Ho conosciuto e apprezzato una squadra di medici di tutto rispetto che voglio ringraziare pubblicamente per quello che fanno e continueranno a fare sempre con Umanità e professionalità stando vicini ai bambini che meritano tutte le nostre attenzioni e il nostro affetto – continua il giornalista moderatore della prima parte del convegno medico – grazie alla presidente dell’Associazione Nadia Pivato al vice e mio caro amico Bartolomeo Perrotta a tutte le famiglie presenti ma soprattutto a loro: dott. Andrea Bartuli referente malattie rare Bambino Gesù e ai prof. Maria Cristina Di Gilio, prof. Leonardo Caforio, prof. Paolo Palma, prof. Leonardo Oggiano, prof. Martino Pavone, prof. Giovanni De Vincentiis, dott.ssa Rossella Capolino, ricercatore Carmine Settembre, dott.ssa Susanna Liviadioti, dott.ssa Maria Luisa Degli Atti, dott. Domenico Di Lallo e alle psicologhe Laura Elke D’Apolito e Sara Intini per i loro qualificati e apprezzati interventi.

Un ringraziamento particolare anche al Sottosegretario alla Salute Vito De Filippo, che attraverso il suo messaggio di saluto ha dimostrato sensibilità umana e Istituzionale e ci auguriamo che il Servizio Sanitario Nazionale e il Ministero della Salute si sforzino sempre più per sostenere la ricerca delle malattie rare e garantire diritti e servizi di qualità a tutti.“

L’Associazione Acondroplasia Insieme per Crescere Onlus è presente ad Aprilia da cinque anni, promuovendo importanti progetti a livello nazionale e regionale.Presto organizzerà degli eventi di informazione e solidarietà sul territorio di Aprilia per contribuire alla mission dell’associazione.

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