Ad Aprilia un’associazione per i malati di Alzheimer

I progetti, le attività per i malati e i propri cari raccontate dal Presidente dell’Associazione Alzheimer Aprilia Onlus

In crescita il numero di malati di Alzheimer, fenomeno sociale drammatico, di cui non esiste ancora sufficiente consapevolezza nelle istituzioni e nelle organizzazioni sociali. Si tratta di una patologia che coinvolge non solo i soggetti portatori, ma anche i familiari. Conoscere la malattia, parlarne, stimolare il confronto, affrontare dubbi e paure significa arginare la solitudine per gli anziani e sostenere anche le famiglie in questo difficile percorso. Ad Aprilia esiste un’associazione che promuove attività finalizzate al supporto dei malati e dei  propri cari. Abbiamo intervistato Giovanni Piantadosi, Presidente dell’Associazione Alzheimer Aprilia Onlus che ci ha raccontato maggiori dettagli.

Come nasce l’Associazione Alzheimer Aprilia Onlus?

L’Associazione nasce nel 2004 come AIMA, Associazione Itaiana Malattia di Alzheimer. Ha sentito poi l’esigenza di trasformarsi in Aprilia Onlus per eleborare e presentare progetti sul territorio. Da sempre sensibile alla malattia di Alzheimer, il gruppo che ha composto l’Associazione ha supportato il progetto per la creazione del Centro Alzheimer di Aprilia e, da subito, ha cercato di prestare aiuto a parenti, soprattutto al cosiddetto “Caregiver” principale, colui che assiste il malato di Alzheimer, non soltanto al malato stesso. Questo perchè una volta accertata la malattia non resta che la terapia farmacologica, per cui la cosa più importante è dare assistenza. Noi abbiamo uno statuto e proseguiamo l’obiettivo di stare al fianco delle famiglie dei malati di Alzheimer e altre demenze senili. Fra queste e la malattia di Alzheimer, infatti, non c’è una netta separazione. La nostra associazione si propone di raggiungere i propri fini di solidarietà attraverso attività di sostegno ai malati, finalizzate al supporto dei loro familiari, dando loro informazioni sull’assistenza fornita da presidi sanitari ed enti pubblici, che siano essi il Comune, la Provincia, la Regione. Solleviamo tutti i problemi che sorgono affinchè possano essere risolti. Studiamo e promuoviamo modelli di assistenza specifica, incontri e seminari per far capire come cercare di mettere in atto attività che possano rallentare il processo degenerativo della malattia, formiamo persone attraverso l’organizzazione di convegni e corsi. In particolare, prepariamo le badanti e le persone che hanno bisogno di stare accanto al malato. Poniamo in essere interventi verso le forze politiche, sindacali e pubbliche al fine di promuovere la qualità della vita, anche giuridica del malato, ma soprattutto di quella dei familiari perchè anche loro pagano un prezzo elevato.

Per quanto riguarda l’incidenza della malattia ad Aprilia c’è stato uno studio in merito?

Quattro o cinque anni fa aprimmo uno sportello informativo alla ASL di Aprilia che ci permettesse di dare informazioni ma anche raccogliere dati sulla gravità del fenomeno. Comunque si rileva un’emergenza mondiale, legata all’invecchiamneto della popolazione, é il “dazio” da pagare per l’aumento della durata media della vita, che conduce ad un deterioramento cognitivo. Organizzarsi significa dare un contributo sul nascere dei problemi: l’apertura dello sportello ha offerto la possibilità di raccogliere dati sulla diffusione della malattia sul nostro territorio. Le tabelle realizzate allora ci dicono che l’8% delle persone tra i 60 e i 74 anni sono state colpite dalla malattia, tasso che rispecchia i dati nazionali di incidenza. La nostra associazione, dopo tale rilievo, ha inviato i risultati ai medici di base, le figure che meglio potevano veicolare le informazioni primarie. Purtroppo abbiamo constatato un deficit dei medici di base in quel momento storico. Un notevole passo in avanti è stato realizzato grazie al Dott. Belardino Rossi, responsabile della Asl, che ci ha permesso di svolgere attività di sensibilizzazione sul territorio, trasferendo i nostri risultati in occasione di riunioni periodiche con i medici di base. Le attività dell’associazione hanno permesso di cambiare qualcosa a livello cittadino e con l’AIMA in generale su tutto il territorio nazionale, portando sotto la lente di ingrandimento questa malattia. La cosa più difficile non è tanto la diagnosi della medicina, in quanto la medicina ha validi strumenti come la risonanza magnetica ed altri esami specifici. La difficoltà maggiore è fornire alle famiglie una maggiore tranquillità, attraverso un’assistenza integrata che prevede la frequentazione di centri, assistenza domiciliare e progetti che anche la nostra associazione mette in campo come i “Caffè Alzheimer”.

Cosa si intende per Caffè Alzheimer?

I “Caffè Alzheimer” rientrano nel concetto di auto-aiuto per le famiglie del malato. Si tratta di incontri definiti che si svolgono ogni quindici giorni o un mese, durante i quali intervengono i familiari del malato, i caregiver principali e facilitatori, identificati in psicologi dell’associazione, nutrizionista, assistente sociale, educatori professionali, un’equipe specializzata che può fornire le informazioni più importanti ai caregiver per aiutarli a superare alcuni momenti delicati nella gestione del proprio caro.

Qual è il quadro generale a livello legislativo? Esiste un Piano regionale in favore di chi è affetto da malattia di Alzheimer?

Il legislatore ha recepito molto bene la realtà della situazione e nel 2012 con la legge n.6/2012 ha formulato la presa in carico del tema Alzheimer, fornendo le linee guida: un risultato importante che ha consentito a Comuni e distretti di organizzarsi con le Asl. Oggi il medico di base sa dove indirizzare il malato, che viene preso in carico in toto dalla struttura sanitaria, senza “sballottare” i familiari ed i cari da una parte all’altra. Questa legge ha consentito il riassetto socio-sanitario del territorio. Quest’anno ha previsto la formazione delle badanti e un’assistenza domiciliare integrata. Al centro dell’attività però ci sono i Centri Diurni.

Quali sono i progetti per il futuro?

Latina come Capofila del Distretto promuove un progetto, con il contributo dell’Associazione Alzheimer Aprilia Onlus, unitamente ad un’altra Associazione operante sul terriorio di Latina, che prevede duecento incontri di mutuo-aiuto. In tal senso è stato sottoscritto un protocollo. Si tratta di un progetto di fondamentale importanza per l’associazione di Aprilia che sarà impegnato per un intero anno in cento incontri da qui a Ventotene.

Quando partiranno questi incontri? C’è già un calendario?

Questa è una nota dolente. Siamo stati chiamati a svolgere un’indagine analitica sul territorio del fenomento Alzheimer lo scorso anno e, nonostante le sollecitazioni, il progetto non è ha ancora avuto il via. Speriamo che parta prima che gli attuali malati di Alzheimer non ci siano più. Ciò vale anche per l’assistenza domiciliare integrata. Il bando è stato esaurito perchè l’attività è stata affidata ad una cooperativa, ma il progetto non è ancora partito. Abbiamo sollecitato più volte il Comune di Latina. La risposta è che a breve partirà. A dire il vero la situazione ci dà un pò fastidio.

Il Comune di Aprilia sostiene i progetti dell’Associazione?

Il rapporto con il comune è fatto più di alti che di bassi. Abbiamo contatti diretti con la direzione della Multiservizi di cui fa parte il CAA (Centro Assistenza Alzheimer), all’interno del SAD. Monitoriamo le persone che frequentano il centro e ci poniamo sempre in modo costruttivo e collaborativo. Abbiamo avuto due incontri con l’amministtarazione e il sindaco Terra ha preso a cuore la malattia e il centro diurno, acconsentendo all’ammodernamento dello stesso, investendo per dar lustro in questo ambito alla cittadina di Aprilia, da sempre distintasi nel sociale. Ultimamente abbiamo notato un leggero calo non dei servizi, che rispettano sempre uno standard qualitativo elevato ma, piuttosto, nella quantità di ore concesse all’assistenza domiciliare, dovuto alla mancanza di fondi. Ci piacerebbe dunque un’attenzione maggiore dell’Amministrazione e dell’Assessorato competente in materia sociale nei confronti dell’associazione, al fine di potenziare il servizio di assistenza domiciliare che, unitamente al Centro Diurno, garantisce davvero un lavoro d’eccellenza. Recentemente il Comune ha tenuto un incontro, a cui abbiamo preso parte, durante il quale si è parlato di voucher. Il voucher è uno strumento utilizzato già da tempo nel nostro paese, ma sul nostro terriotio costituisce una novità. Rivolto ai servizi sociali e sanitari in generale, nell’ambito dell’Alzheimer, consente di usufruire del Centro Diurno e dell’assisenza domiciliare. Forniranno, inoltre, un sostegno economico, oltre che psicologico, alle famiglie dei malati. Il caregiver, attraverso il voucher, può accedere ai servizi che il malato necessita. Il Comune di Aprilia ha già attivato i canali giusti in tal senso.

In che modo il Centro Diurno fornisce sostegno al malato e quali sono le attività proposte?

I centri diurni sono l’anima portante per la gestione dei malati di 1 e 2 livello: qui un’equipe formata da personale qualificato aiuta gli ospiti in attività che favoriscono il rallentamento della malattia, fornendo un supporto notevole alle famiglie. È nato così dieci anni fa ad Aprilia il centro Alzheimer. Per divenire un centro diurno a tutti gli effetti si rende però necessaria una ristrutturazione dei locali che avverrà a breve, per essere poi inserito nel distretto socio-sanitario che comprende anche la città di Aprilia. Diviene così un grosso punto di riferimento per tutto il Nord Pontino. Dall’Eur a Latina l’unico centro di questo genere. Il Centro Diurno, ad oggi, è l’unico strumento positivo e accertato nella gestione del paziente. Vi lavora personale qualificato, uno staff composto dall’assistente sociale, una psicologa, l’educatore professionale, musicoterapista, terapista occupazionale. Queste figure organizzano attività che mirano a rallentare l’evolversi inesorabile della malattia, permettendo ai malati di rimanere con le proprie famiglie, rimandando il più possibile l’ospedalizzazione. Per quanto riguarda il Centro di Aprilia i malati di Alzheimer vengono recuperati la mattina dalla Croce Rossa Italiana. Vengono accolti poi dal personale qualificato nella sala attività. Si cerca lentamente di stimolarli alla conversazione e si procede alla lettura del giornale, preferendo le testate locali, stimolando così la memoria, radicata al proprio territorio. Poi c’è la colazione. Nella seconda parte della mattinata, si svolgono le attività più varie: dalla pittura alla gestione dell’orto, del giardino, alla realizzzazione del calendario settimanale. Non manca l’assistenza spirituale con la S. Messa. In un ‘apposita sala viene allestito il pranzo, a cui segue un “riposino” pomeridiano che l’associazione ha reso più confortevole, donando un televisore e dieci poltrone relax. Seguono poi attività con la musica, incontri che creano un’atmosfera di festa all’insegna di canti e balli popolari. Persone che non hanno mai ballato o cantato prima d’ora si lasciano andare al ritmo di musica. In tutte le attività i malati sono supportati e sorvegliati dalle assistenti. Potenziando il servizio di assistenza domiciliare nelle ore serali e domenicali, con il sostegno del Comune, si completerà il lavoro del Centro Diurno con risultati notevoli e un grande sostegno ai familiari in tutto il territorio. In quanto iscritti all’associazione nazionale, ogni anno partecipiamo ad un convegno, durante il quale vengono illustrati i risultati delle ricerche e le nuove metodologie messe in atto.

Chi ad Aprilia ha da poco scoperto che un proprio caro è affetto da malattia di Alzheimer a chi può rivolgersi?

L’Associazione è a disposizione di tutti. Ha due punti di riferimento: uno sportello informativo alla Asl, presso il Poliambulatorio di Aprilia, attivo il martedì e il giovedì dalle 15 alle 17, all’interno dell’Ufficio dei diritti del malato. Un altro punto di riferimento è l’ufficio all’interno dell’ex Cral, a fianco al Centro Diurno.

Melania Limongelli